Neues Deutschland

Ausgabe vom 07.01.2006

Von Jürgen Amendt

Die Welt aus einem anderen Blickwinkel sehen

In Bonn wird eine ungewöhnliche Zeitschrift produziert: »ohrenkuss« – das erste und einzige Magazin von Menschen mit Down-Syndrom. Über die Texte der Behinderten sind selbst Mediziner erstaunt.

Die Redaktionssitzung beginnt verspätet. Ich stelle mich vor. »›Neues Deutschland‹ kenn ich, ich bin in Deutschland geboren, ich lebe in Deutschland«, freut sich Antonio Nodal. Antonio ist einer der jüngsten Redakteure des »ohrenkuss«, des ersten und einzigen Magazins, das von Menschen mit Down-Syndrom produziert wird. So ungewöhnlich die Zusammensetzung der Redaktion ist, so ungewöhnlich ist der Name der Zeitschrift: »ohrenkuss ... da rein, da raus«, steht auf der Titelseite. Entstanden ist der Name auf einer der ersten Redaktionssitzungen. Man grübelte über einen Namen für das Magazin, da drückte einer der Redakteure der Chefredakteurin Katja de Braganca einen Kuss auf's Ohr. Da war er da der Name: ein Kuss, der ins eine Ohr rein geht – und aus dem anderen wieder raus kommt.
Zweimal jährlich erscheint das Magazin. Jeden zweiten Dienstag im Monat trifft man sich in den Redaktionsräumen in Bonn. Die Auflage beträgt 2500 Exemplare. 2004 erhielt der »ohrenkuss« den Ideen-Preis der Körber-Stiftung. Zusammen mit der Stiftung ist derzeit sogar eine englischsprachige Ausgabe des Magazins in Vorbereitung.

Vorurteile selbst bei Ärtzten weit verbreitet

Katja Braganca hat das Magazin 1999 aus der Taufe gehoben. Die promovierte Humangenetikerin hatte sich über manches Vorurteil über Menschen mit Down-Syndrom geärgert und wollte diese widerlegen. Noch heute sei die Meinung, dass diese Menschen mit weder lesen noch schreiben könnten, sogar in Medizinerkreisen weit verbreitet, empört sie sich.
Über Julia Keller würden diese Ärzte staunen. »Bei Männer sehen die Augen, das Aussehen, die warmherzigen Gefühle und Blicke unwiederstehlich aus / aber was auch unwiederstehlich bei Männern aussieht ist der Charme und die art wie sie mit Frauen Flirten dann hat man das Gefühl die werfen einen komplett aus der Bahn.« Geschrieben hat dies die junge Frau zum Thema »Mode«. Die Redaktionsmitglieder warfen sich in Schale, ließen sich von Modefotografen ablichten. Die Hochglanz-Fotos heben sich ab vom vorherrschenden Bild über Menschen mit Down-Syndrom. Lange Zeit wurden sie als »geistig Behinderte« abgestempelt. TV-Serien wie »Unser Walter« schafften in den 70er-Jahren zwar ein Klima des Mitgefühls, das Klischee vom Mitleid erregenden »Sorgenkind« ist jedoch geblieben.
Benannt ist das Syndrom nach dem britischen Arzt John L. Down, der Ende des 19. Jahrhunderts als erster Mediziner die charakteristischen Merkmale der Erkrankung zusammenfasste. Eine Krankheit im eigentlichen Sinne ist das Down-Syndrom allerdings nicht. Die Fachwelt spricht von »Trisomie 21«, herrührend von dem 21. Chromosom, das die Betroffenen dreifach haben. Die Betroffenen leiden unter organischen Schäden wie Herzfehlern und mangelnder Sehkraft und ihre intellektuellen Fähigkeiten sind begrenzt.
Nach den Maßstäben von uns, den Nichtbehinderten! »Menschen mit Down-Syndrom haben typische körperliche Merkmale, die sich meist in einem kleinen, flachen Gesicht, gedrungenen Hals, schrägen Lidachsen, einer Hautfalte am inneren Augenwinkel, kleinen Ohren, kleine Nase, breiten Hände mit kurzen Fingern und einer durchgehenden Handfurche äußern. Auffällig häufig haben Kinder mit Down-Syndrom angeborene Herz- und Gefäßfehlbildungen. Die schwerwiegendste Folge der Trisomie 21 ist jedoch die Unterentwicklung des Gehirns und der dadurch resultierende durchschnittliche Intelligenzquotient von 70.« So ist es in der einschlägigen Literatur nachzulesen. Und es stimmt wohl auch – im Normalfall.

Satzbau und Grammatik sind nicht so wichtig

Was aber ist normal, was »anders«? Normal ist es zum Beispiel, dass Behinderte keine Zeitung machen, Nichtbehinderte machen Zeitung über Behinderte. Beim »ohrenkuss« will man mit diesem Klischee aufräumen. Rund ein dutzend behinderte Redakteure hat das Magazin, dazu kommen Korrespondenten in ganz Deutschland. Nichtbehinderte stehen den Behinderten als »Assistenten« zur Seite. Sie koordinieren die Themen, motivieren zum Schreiben und schreiben auf, was die sagen, die nicht selbst schreiben können.
Die Texte sind von einer unverstellten, manchmal schockierenden Direktheit. »Endlich habe ich eine Waffe an die Hand. Ich habe mit dem schwarzen Pistole geschossen ... Sechs Verletzte und fünf Toten. ich habe leider daneben geschossen ... Zuerst lag mir den Magen, eine Kugel mitten in dem Herz. Aber sonst finde ich sehr schön.«
Das Heft, in dem Angela Fritzen ihre Eindrücke von einem Schießtraining verarbeitete, beschäftigte sich mit dem Thema »Jenseits von Gut und Böse«. Die »ohrenkuss«-Autoren hatten dazu u.a. einen Polizeischießstand besucht. Die nichtbehinderten Redaktionsmitglieder haben bewusst darauf verzichtet, die sprachliche Gewalt mancher Texte zu mildern. Das hat einigen Staub in der Öffentlichkeit aufgewirbelt. Manche Reaktionen erklärt sich Rosanna D'Ortona damit, dass man in der Öffentlichkeit Menschen mit Down-Syndrom nach wie vor die Fähigkeit zu abstraktem Denken abspricht und sie damit entmündigt. Menschen mit Down-Syndrom bräuchten sicherlich Hilfe, aber sie müssten nicht vor sich selbst in Schutz genommen werden, betont die Heilpädagogik-Studentin.
Die nächste Ausgabe, an der die Redaktion derzeit arbeitet, trägt die Überschrift »Wohnen«. Rosanna D'Ortona und ihre Kommilitonin Susanne Ritz haben sich darauf vorbereitet. Auf dem Tisch liegen ein Stück Seife, Streichhölzer – Utensilien aus einem Luxushotel. »Wart ihr schon einmal in einem Hotel?», fragt Susanne Ritz. Angela Fritzen hat drei Monate in einem Hotel gearbeitet: Staubsaugen und Servietten falten. Björn Langenfeld und Angela Baltzer werden in ein Hotel nach Hamburg fahren; Hochzeitreise, wie Angela etwas schüchtern hinzufügt. Björn lacht verlegen, rauft sich die Haare und klopft vor Freude auf den Tisch.
Susanne Ritz fragt weiter und langsam beginnen die Antworten Form anzunehmen. Rosanna D'Ortona tippt sie konzentriert in ihr Notebook. Immer, wenn sie glaubt einen Satz, eine Äußerung fertig zu haben, liest sie das Geschriebene zur Autorisierung vor. Es wird nichts hinzugefügt, nichts korrigiert. »Das ist das Grundprinzip unserer Zeitschrift«, erzählt Susanne Ritz. Inhalt und Authentizität der Texte sind wichtiger als Satzbau und Grammatik.
Beim »ohrenkuss« beherrschen die meisten die Grundlagen des Lesens und Schreibens. Und beim Reden laufen manche zu wahrer Meisterschaft auf. So wie Angela Fritzen. Auch auf der heutigen Redaktionssitzung lässt sich die quirrlige 22-Jährige kaum im Redefluss bremsen, schweift immer wieder ab. Neben ihr sitzt Gertrudis Zimmermann. Gertrudis ist der Kontrapunkt zu Angela. Gertrudis ist still, braucht Hilfe. Es dauert, bis ein, zwei Sätze im Notebook von Rosanna D'Ortona druckfertig sind. Die Studentin, die wie alle in der Redaktion ehrenamtlich arbeitet, braucht viel Geduld. Davon benötigt auch Dominik Thim eine Menge. Der 22-Jährige studiert molekulare Biomedizin und ist durch ein Seminar bei Katja de Braganca auf den »ohrenkuss« aufmerksam geworden. Heute sitzt er mit Susanne Kümpel zusammen. Die 45-Jährige hat Dominik Thim ihre Impressionen von der Reise der Redaktion in die Mongelei in den Block diktiert. Der Medizin-Student hat alles mitgeschrieben.
Susanne Kümpel ist keine pflegeleichte Mitarbeiterin. Nach Ende der gemeinsamen Sitzung mit Dominik Thim besteht sie auf eine Kopie des Textes; sie möchten den Text ihren Eltern zeigen. Da der Kopierer im Moment nicht funktioniert, macht sich Dominik die Mühe und schreibt das eben zu Papier gebrachte ab – Wort für Wort, Punkt für Punkt. Doch Susanne Kümpel ist das nicht genug. Sie besteht auf einer »richtigen Kopie«. Die resolute Susanne hat schließlich Erfolg: Nachdem der Kopierer wieder funktioniert, bekommt sie ihre »richtige« Kopie.
Susanne Kümpel ist anstrengend, oder nicht? Ach nein, meint Dominik Thim. Anstrengend sei das nicht, es mache Spaß mit Menschen zusammen zu sein, die die Welt aus einem anderen Blickwinkel sehen.

Ratgeber auch für Fachleute

Aber wie sehen diese Menschen sich selbst. Zuschreibungen wie »Downies« oder »Mongoloide« klingen merkwürdig, wenn nicht gar diskriminierend. Chefredakteurin Katja de Braganca wählt einen anderen, radikaleren Blickwinkel: Müssen sich diese Menschen überhaupt als Gruppe sehen? »Sie fühlen sich nicht einer Gruppe zugehörig – und wenn, dann sagen sie: ›Ich habe Down-Syndrom‹ und oft meinen sie damit, dass sie eine Behinderung haben. Das führt zum Beispiel dazu, dass sie, wenn sie einen Rollstuhlfahrer sehen, fragen, ob dieser auch das Down-Syndrom habe. Die Gruppenzuweisung als Menschen mit Down-Syndrom erfolgt von den Außenstehenden.«
Die Vorurteile nehmen ab. Ein klein wenig darf sich diesen Erfolg auch Katja de Braganca auf die Fahnen schreiben. 10 bis 15 Prozent der »ohrenkuss«-Leser seien Fachleute, viele davon Kinderärzte. Die Reaktionen stimmen hoffnungsvoll. Ein Kinderarzt schlug zum Beispiel vor, dass die »ohrenkuss«-Autoren aufschreiben, wie das ist, ein Kind mit Down-Syndrom zu sein. Das würde jenen Ärzten helfen, die immer noch verunsichert seien, wie sie Eltern die Diagnose »Ihr Kind hat das Down-Syndrom« mitteilen sollen. »Den Vorschlag haben wir dankbar aufgegriffen«, erzählt Katja de Braganca. »Der ›ohrenkuss‹ 2/2006 wird ›Baby‹ heißen.«

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