Apotheken-Umschau

Ausgabe November 2007

“Flaschenpost an Gott”

Im Magazin “Ohrenkuss” schildern Menschen mit Down-Syndrom auf anrührende und herzerfrischende Weise ihre ganz eigene Sicht der Dinge

Die Flasche fliegt in hohem Bogen in den Rhein. Der 31-jährige Björn schaut nachdenklich hinterher. Ob jemand seine Nachricht finden wird? Immerhin hat sie ihm einiges Kopfzerbrechen bereitet: Was soll man auch jemandem schreiben, den man gar nicht kennt? “Über was würdet ihr euch denn freuen?” hatte Chefredakteurin Dr. Katja de Bragança ihr Team zuvor ermuntert. “Schreibt doch einfach mal einen netten Satz.”

Das Flaschenpostwerfen am Bonner Rheinufer bildet den Abschluss einer Redaktionskonferenz zum Thema Schreiben. Denn damit wird sich die nächste Ausgabe des Magazins “Ohrenkuss” beschäftigen. Was optisch wie ein trendiges Lifestyle-Magazin daherkommt, ist keine gewöhnliche Zeitschrift. Alle Autoren haben das Down-Syndrom: Das 21. Chromosom ist bei ihnen dreifach vorhanden, was unterschiedlich ausgeprägte körperliche und geistige Behinderungen nach sich zieht. In Deutschland werden jährlich etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren, insgesamt sind schätzungsweise 500000 Menschen betroffen. “Menschen mit Down-Syndrom werden meist unterschätzt”, bedauert Fachhumangenetikerin Bärbel Peschka, Mitherausgeberin des Ohrenkuss. “So ist kaum bekannt, dass viele von ihnen lesen und schreiben können.”

Mit wenigen Worten viel sagen

Als Studentin bekam de Bragança zufällig den Text eines Jungen mit Down-Syndrom zu lesen und war fasziniert davon, wie er eine komplexe Geschichte in aller Kürze auf den Punkt brachte. Damals glaubte sie an eine Ausnahme. Heute weiß die 48-Jährige es besser: “Unsere Autoren können mit wenigen Worten unheimlich viel ausdrücken”, sagt sie. “Einer unserer Mitarbeiter schrieb einmal: Ein Reh ist eine Seele mit vier Beinen – kann man das treffender formulieren?”

Die Geschichte des ungewöhnlichen Blatts begann 1998 mit einem von der Volkswagen-Stiftung finanzierten Forschungsprojekt des Medizinhistorischen Instituts der Universität Bonn. “Wir wollten gegenüberstellen, wie Menschen mit Down-Syndrom die Welt erleben und wie die Welt Menschen mit Down-Syndrom sieht”, erzählt Katja de Bragança. Herzstück des Projekts war eine Zeitschrift, von der vier Ausgaben geplant waren. Danach wollte die Wissenschaftlerin zurück an die Universität. “Nur vier Ausgaben?” fragte Autorin Angela Fritzen damals enttäuscht. “Eine Zeitung hat aber mehr.”

Diese Worte sollten de Braganças Leben verändern: Sie machte weiter – und hatte Erfolg. Inzwischen finanziert sich der Ohrenkuss dank seiner 3000 Abonnenten selbst, hat zahlreiche Preise gewonnen und feiert nächstes Jahr zehnjähriges Jubiläum. Das Magazin wendet sich nicht nur an Betroffene und ihre Angehörigen: “Uns kennen auch Ärzte, Grafiker, Künstler und Germanisten”, sagt de Bragança.

Unterstützt von 40 Korrespondenten aus ganz Deutschland hat das Bonner Team seitdem über Vieles geschrieben – über Liebe, Arbeit, Musik, Essen, Sport, Luxus und Babys mit Down-Syndrom. Die Texte sind anrührend und herzerfrischend, manchmal auch ein wenig traurig – und immer treffen sie den Nagel auf den Kopf. Korrigiert werden sie nicht – gerade die Fehler verleihen den Worten eine Ursprünglichkeit, die in reizvollem Kontrast zur professionellen Optik steht. Die Ästhetik ist de Bragança besonders wichtig: “Wir wollen zeigen: Das sind keine debilen Monster, sondern Menschen.”

Menschen, die offensichtlich glücklich und mit sich und der Welt im reinen sind. So schreibt Autorin Verena Günnel in der Ausgabe über Down-Syndrom-Babys: “Es soll ein glücklicher Mensch werden, wie ich.” Katja de Bragança bestätigt: “Menschen mit Down-Syndrom leiden nicht an ihrer Behinderung, sondern an den Reaktionen ihrer Umwelt.”

Während die Autoren an diesem Nachmittag nach und nach im schönen Bonner Altbau eintrudeln, wird gescherzt und gelacht. Marc Lohmann (26) spielt den Kavalier, Julian Göpel (23) reißt Witze, und Jule Müller, mit 18 Jahren das Küken, strahlt übers ganze Gesicht. Nur Karoline Spielberg kämpft mit den Tränen: Ihre Tante ist schwer krank, erzählt sie. Zum “Aufwärmen” darf sich jeder aus einem Obstkorb etwas aussuchen und soll erklären, warum er sich so entschieden hat. Julian wählt die Möhre und scherzt: “Ich bin ein Kaninchen.” Marc bevorzugt den Apfel, “weil der Muskeln und einen Waschbrettbauch macht.”

Was ist ein Kompliment?

Danach dürfen die Redakteure in ihre Postfächer schauen. “Beim letzten Mal habt ihr euch gegenseitig Briefe mit Komplimenten geschrieben”, erinnert de Bragança. “Nun schaut mal nach, ob ihr eine Nachricht bekommen habt.” Julian ist enttäuscht: “Ich bin stocksauer, dass ich keine Post habe”, erklärt er. Angela Fritzen dagegen freut sich wie ein kleines Mädchen über ihren Brief und muss beim Vorlesen immer wieder kichern. “Ich mag dich”, hat ihr jemand geschrieben – sie ahnt auch schon wer.

“Um abstrakte Begriffe wie Kompliment zu verstehen, brauchen Menschen mit Down-Syndrom konkrete Beispiele”, sagt de Bragança. Anders als Kinder haben sie jedoch einen Erfahrungshorizont von Jahrzehnten. “Wenn man ihnen etwas mit einfachen Sätzen erklärt”, betont die Biologin, “verstehen sie auch komplexe Zusammenhänge.” Karolines Definition einer Sonnenfinsternis etwa beeindruckt durch ihre Einfachheit: “Sonne – Erde – Mond dazwischen.”

Ohne Motivation geht es nicht

Alle zwei Wochen trifft sich das Ohrenkuss-Team, um die halbjährlich erscheinenden Magazine zu erarbeiten. Die Atmosphäre ist rau aber herzlich. Katja de Bragança fasst keinen mit Samthandschuhen an. Da fallen schon mal Bemerkungen wie: “Rede deutlicher, du klingst, als ob du eine Kartoffel im Mund hättest.” Von der Mitleidstour hält die Mutter von vier Kindern nichts: “Es ist wichtig, die Leute zu fordern und ihnen nicht alles abzunehmen”, betont sie. “Früher wurde da viel zu wenig gemacht.” Und so verlangt sie ihrem Team einiges ab. “Wer nicht schreiben kann, diktiert seine Texte ”, sagt sie. “Wichtiger als die individuellen Fähigkeiten ist die Motivation.”

Obwohl die Behinderungen unterschiedlich stark ausgeprägt sind, sind alle begeistert bei der Sache. “Unsere Autoren sind absolut zuverlässig”, betont de Bragança, “und liefern ihre Texte immer pünktlich ab.” Die meisten führen ein weitgehend selbstständiges Leben und arbeiten in Behindertenwerkstätten oder in der Küche eines Altenpflegeheims. Trotzdem brauchen Menschen mit Down-Syndrom im Alltag Unterstützung. “Sie haben zum Beispiel Schwierigkeiten, einen Stadtplan zu lesen oder mit zehn Euro eine Mahlzeit zusammenzustellen”, erklärt de Bragança. “Aber viele ,normale‘ Menschen können das auch nicht.”

Nachdem alle ihre Briefe gelesen haben, geht es mit der U-Bahn hinunter ans Rheinufer. Für einige ist die kurze Fahrt richtig aufregend, und Karoline mag zunächst gar nicht mitkommen. Julian ist dagegen ein alter Hase: Zu jeder Redaktionssitzung fährt er allein mit dem Zug von Köln nach Bonn. Und Angela war sogar schon in der Mongolei. Menschen mit Down-Syndrom wurden früher als mongoloid bezeichnet – was lag da näher, als ein Magazin zu diesem Thema zu machen?
Am Ziel angekommen, müssen die Redakteure das, was sie gerade über Komplimente gelernt haben, in die Tat umsetzen. “Menschen mit Down-Syndrom denken zwar oft genauso schnell wie wir, brauchen aber länger, um ihre Gedanken in Worte zu fassen”, erklärt de Bragança. Schon bald beginnen Mark, Julian und Angela eifrig zu schreiben, und Karoline diktiert einen Brief an Gott – “damit meine Tante schnell wieder gesund wird.” Dann werden die Zettel zusammengerollt, in Flaschen gesteckt und am Rhein auf die Reise geschickt.

Katja de Bragança steckt viel Herzblut in ihr Blatt: “Die Arbeit macht Spaß und bereichert mein Leben”, erzählt sie, “weil wir immer wieder gemeinsam Grenzen überschreiten.” Und ganz nebenbei hat sie schon einigen Eltern Mut gemacht, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen. “Ich würde nie jemandem einen Vorwurf machen, der sich dagegen entscheidet”, betont sie. “Aber viele Eltern empfinden so ein Kind später als etwas sehr Besonderes.” Im Jubiläumsmagazin im kommenden Jahr will sie das Thema Liebe wieder aufgreifen. Da kennt sich ihr Team bestens aus: Immerhin haben sich in der Ohrenkuss-Redaktion zwei Pärchen gefunden.

Ein Ohrenkuss bleibt im Kopf

Aber was ist nun eigentlich ein Ohrenkuss? Der Name entstand bei einer der ersten Redaktionssitzungen vor neun Jahren. Einer der Autoren war aufgesprungen und hatte der Chefredakteurin spontan einen Kuss aufs Ohr gedrückt. Eine tiefere Bedeutung war schnell gefunden: “Vieles geht zum einen Ohr hinein und zum anderen wieder hinaus”, erklärt de Bragança. “Aber manches ist auch wichtig und bleibt im Kopf – das ist dann ein Ohrenkuss.”

Nach oben